30 setembro 2007
Desfralde - post 365 ( ou coisa parecida )
Pena é que o Outono chegou em força e o frio e a chuva já se começam a sentir, mas como tanto a nossa casa, como o colégio são quentes, por enquanto não é problema.
Adenda: Fui investigar e afinal este foi " só " o 8º post sobre o assunto. Não está mal, eu pensava que já tinha falado imenso nisto.
28 setembro 2007
Fui a Santiago de Compostela
A propósito da privatização
Cada um sabe de si e eu sei que é assim, com estas pessoas que me sinto " confortável " para continuar a escrever.
Fico a pensar se isto não será viral ou epidémico
Por coincidência está a ser seguida no mesmo hospital e pela mesma médica. Não estivemos em contacto, é certo, mas é estranho.
Mais, ontem o Nuno contou-me o caso do pai de um colega de trabalho dele e amigo, muito semelhante ao meu e que nunca descobriram a origem.
Torço para que descubram o mais rápido possível amiga.
Conversa com a Neurologista
- Não é pela dor, quer dizer, também é, mas há duas razões para não a fazer, não agora: a 1ª é que a Dra disse que a probabilidade da 3ª punção revelar algo era mínima e a 2ª é que fui a um homeopata; e não torça já o nariz; e ele disse-me que seria lateralidade da C2 mas vou antes fazer um Rx para confirmar.
- Eu não torço o nariz, está no seu direito de procurar respostas ( mas a cara dela dizia tudo ), mas eu acho que a lateralidade não dava todos os sintomas que teve nem da forma agravada que deram. Mas faça o rx, pense bem e depois ligue-me para marcar a punção. Só não deixe de tomar a medicação, por favor.
- Não deixei a medicação, mas quanto tempo mais vou andar nisto?
-A cortisona vou reduzir quando fizer um mês ( que está por dias ) e a da tuberculose só reduzirei quando fizer 3 meses.
- Mas a punção não serve só para tentarmos um diagnóstico, serve para verificar se ainda está ou não infectado o líquido e as meninges. Pela ressonância vimos que já não há pressão nas meninges, mas não analisamos o líquido. Não temos outra forma Lúcia.
Voltou a ver os meus olhos, disse que o bordo começava a reaparecer timidamente em ambos os olhos e portanto estou a melhorar da vista e do edema. Saí de lá com um aperto de mão e não com os dois beijinhos que ela literalmente me costuma arrebatar. Visivelmente não gostou,mas não estou nem aí para se gosta ou não, é a minha vida, a minha saúde e quero respostas.
Depois do Rx logo decido se faço ou não a punção.
:(
- Então está melhor D. Lúcia?
- Sim incomparavelmente, obrigada.
- Então e agora a medicação é só por mais 15 dias?
- Não, a medicação é para continuar por vários meses, pelo menos uns 4, mas compro de 15 em 15 dias para não custar tanto.
- Ahhhhhhhh, meu Deus... e vai sempre gastar este valor?
- Pelos vistos sim.
- Minha nossa! ( Com o queixo literalmente caído )
( Notinha: A medicação é comprada unica e exclusivamente no hospital e custa cerca de 90€ para 15 dias, ou seja n180€/ mês. Se não fosse a minha mãe, não sei como estariam as coisas com tantos gastos ).
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27 setembro 2007
Já temos a cómoda
Eu não fui feita para a bricolage :)
Ligaram-me ontem...
Digo-lhe que não a farei pois segundo as palavras da própria médica, a probabilidade da 3ª punção revelar algo mais era mínima. Dadas as probabilidades baixíssimas não iria sujeitar-me ao sofrimento durante e no pós punção novamente.
Comunica-o à médica e liga-me pouco depois. Diz-me que a médica gostaria de falar comigo para me explicar e que a punção não era só para ver o que tinha sido visto anteriormente. Disse-lhe que falaria com ela sim, mas não faria a punção de qualquer das formas.
Daqui a pouco vou ao hospital e vou dizer-lhe o diagnóstico do homeopata.
Tinha pensado em não lhe dizer nada porque o meu caso está a ser estudado a nível nacional e à conta do homeopata é esta médica que vai fazer um brilharete como se tivesse descoberto a causa da minha patologia quando não tem mérito nenhum, mas dado que insite com a punção eu tenho de justificar a minha opção .
Quero ver a cara de espanto.
Hoje de manhã
Abriu-nos a porta a antiga educadora e ao corredor veio a nova educadora da Beatriz recebê-la o que nunca tinha acontecido. Inicialmente a Bia ia saltar para os braços da ex-educadora mas quando viu a Ana correu satisfeita para o seu colo e recebeu um caloroso beijo.
Enquanto a S. me pergunta como estou a Ana fica ali com a Bia, enquanto esta lhe mostra o livro que trouxe. Vou dizendo que estou melhor e elas dizem-me que ela tem sentido e que está mais carente. Sei disso perfeitamente, melhor que ninguém, mas há que esperar que tudo volte ao normal, se calhar quando eu voltar a trabalhar.
Pedem-me para levá-la mais cedo porque acham que ela nota e que se apercebe de que não vou trabalhar mas que fico em casa.
Explico que não consigo levá-la mais cedo dadas as horas a que adormeço e que por enquanto, terá de ser assim, até que o meu sono estabilize.
Fiquei mais tranquila por ver a educadora Ana receber a minha filha, por ela ter corrido para ela e por finalmente ter conseguido trocar umas palavritas com ela, ainda que com a interlocução da S.
Ainda assim, tenho de falar com ela. Não gosto nada de coisas por dizer.
26 setembro 2007
Palavras engraçadas dela
xauda - fralda
xante - elefante
( e quase todas as palavras começadas por éfe são substituídas por xis )
Pequenas conquistas
Uma das vezes já estava de fralda, deitada para dormir quando começou a fazer cócó e avisou.
Da consulta com o homeopata
Pede-me para não contar mais, diz-me que pela posição que adopto sentada tenho quase de certeza lateralidade da C2, mas que iria confirmar na marquesa e com a maquineta. Pergunto-lhe incrédula o que é a lateralidade da C2. Explica-me calmamente e de uma forma muito explícita o que é . Resumidamente, uma das vértebras tem tendência para se desviar. Ao desviar-se pressiona um nervo que conduz ao cérebro, o nervo inflama e como está em contacto com o cérebro e as meninges protegem o cérebro inflamam também. Inflamam, não infectam, daí não é meningite nenhuma, nem de origem sarcoidose nem tuberculose.
Diz-me todos os sintomas que este diagnóstico pode dar e são todos os que tive, fortes dores de cabeça, ansiedade, mudanças de humor frequentes, stress, vómitos, etc.
Vou à marquesa e vê-me a coluna. Vê a diferença que tenho no tamanho das pernas. Já sei desde os 4 anos do desvio que tenho na bacia, não sabia que era o dito desvio que fazia com que a vértebra se deslocasse. Mandou fazer um rx à coluna integral para observar o tamanho da diferença e se for superior a 5 mm's usarei uma palminha ortopédica para o corrigir, caso contrário, basta-me emagrecer mais uns 2 kgs e ele mesmo faz-me a correcçãoporque também é Osteopata ( ou seja sairei de lá toda partidinha mas boa ). Dificil vai ser emagrecer a tomar 80 mgrs de cortisona por dia.
Diz que este tipo de " doença " não precisa sequer de medicação no entanto, agora terei de fazer a desabituação gradualmente e apenas da medicação para a tuberculose. A cortisona mantem-se pois segundo ele o desmame da cortisona é bem mais lento e complicado.
Vou à máquineta e verifica os valores nos dedos das mãos e pés. Pergunta-me se tenho obstipação. Desde que tomo a medicação é um facto que achei curioso que o visse na maquineta e nas veias das mãos.
Confirma o diagnóstico e diz-me para regressar logo que consiga emagrecer e que tenha o rx.
Diz-me ainda que muitas vezes estas situações acontecem em situações de stress e que tenho de repensar a minha forma de viver a vida, que tenho de abrandar e de re-aprender a viver mais devagar. Foi quase uma consulta de psicologia.
Marcou-me a expressão : " Você gosta tanto de experimentar novas coisas que acha que a vida não lhe chega para viver tudo o que tem a viver, então mete-se em vários projectos em simultâneo, para não perder nada da vida não é? ".
Eu não seria capaz de me exprimir melhor, aliás, conseguiu explicar aquilo que eu não conseguia quando me perguntavam, não sei como consegues. É a adrenalina de conhecer novas coisas, de fazer novas experiências que me move.
Disse-lhe que estava a pensar fazer um MBA. Disse-me que a minha cabeça aguenta, mas o meu corpo não e por isso há que ter mais calma e aconselhou-me a não ingressar neste ano lectivo.
Perguntou-me ainda pela Beatriz e saí de lá com um:
- Isto foi um aviso. Cabe-lhe a si levá-lo ou não a sério.
Que Deus vos acompanhe.
Estou a tentar levá-lo a sério mas confesso que não está a ser fácil a minha cabeça abrandar.
Mãos à obra
Desejem-me sorte
Adenda: Como a experiência com o rolo e trincha não correu bem e para ficar um trabalho como deve ser implicava um gasto de cerca de 60€ ( em pistola, primário, decapante, diluente, trinchas, etc ) resolvi deixar esta cómoda como está e comprar outra no Ikea pelo mesmo valor que iria gastar em material e com muito menos trabalho.
Por enquanto a cómoda actual ficará para guardar as roupas dela na arrecadação que deixam de servir e em princípio, mais tarde, a minha sogra comprar-ma-à.
Agora não só não tenho cómoda nenhuma pintada, como tenho uma casa de pantanas.
Vida!
25 setembro 2007
Gostos musicais
A Beatriz não gosta e de cada vez que cá em casa se ouve Andrea Boccelli, Pavarotti ou algo do género reclama: Não goto detas mucas. Tira a muca mãe, tira..
De cada vez que acaba uma delas, diz satisfeita: Acabou a muca. Não põe mais tábem?
24 setembro 2007
Reunião de início do ano lectivo
Os assuntos foram os mesmos do ano passado com as alterações inerentes à idade das crianças, o relembrar dos regulamentos e dos incumprimentos por parte dos pais ( que se esquecem de levar o bibe já vestido, fraldas, etc ), o projecto educativo deste ano ( A cidade ), a festa de Natal e restantes dias festejados ( Dia da Mãe, Pai, Mulher, Desporto, Avós, Carnaval, etc )e as áreas psico-motoras a desenvolver por sala.
Este ano, os da sala da Beatriz já irão à praia, caso os pais estejam interessados em pagar um valor extra ( que o ano passado foi um balúrdio a meu ver ).
Também este ano, caso os pais estejam interessados, haverá ginástica 2 vezes por semana, ministrada pelo professor de educação física do colégio.
Haverá ainda um workshop ministrado pela professora de dança do colégio com o tema: Dança para bébés, que inclui crianças até aos 3 anos.
Continuarão com a música para bébés, uma vez por semana, como já acontecia.
Irão promover mais workshops sobre os temas relacionados com Saúde, A Criança e as birras e um deles ministrados pelas educadoras para os pais esclarecerem as dúvidas relacionadas com as diferentes fases da primeira infância e como " lidar " com elas.
Vão promover " mini-concertos " ao longo do ano no âmbito da " disciplina " de música onde os pais poderão assistir e participar.
Para além da caderneta do aluno que já existia e que este ano se destina exclusivamente às comunicações entre a direcção do colégio e os pais e para as informações de carácter mais formal entre educadora e pais, como as acções de formação, por exemplo. Haverá um caderno de registos, oferta da escola ( vá lá, algo grátis ), onde se registará as tais mensagens do dia-a-dia ( tomas de medicamentos, se teve febre, situações engraçadas passadas com eles, etc ).
Este ano confirmaram que em Agosto apenas encerrarão nos últimos 15 dias. Dado que o ano passado disseram que havia a possibilidade de o fazerem o que não se confirmou, este ano perguntei se o o dado era confirmado, ao que me responderam que sim, tudo estava já planeado e organizado para que assim fosse.
Mantêm-se o dia útil antes e depois do Natal e Ano Novo fechados, mas já é melhor que antes.
Também este ano, irão fazer visitas de estudo com as crianças da sala da Beatriz, incluindo, uma ida ao Teatro já para breve ( com um custo extra, está claro ).
Segundo a directora, a nova educadora da Beatriz ( que não é nova na instituição ) gosta muito de organizar saídas com eles e actividades " extra-curriculares ". Eu também gostava que isso acontecesse, se não me pedirem um balúrdio de cada vez que os queiram levar a passear.
Da educadora:
Devo dizer que desde o início do ano que ainda não consegui estar à vontade com ela e noto o mesmo da sua parte. Tem sido a antiga educadora da Beatriz que me continua a dizer como foi o dia-a-dia dela o que sinceramente não me tem agradado. Inevitavelmente, eu continuo a dirigir-me à antiga educadora o que acho incorrecto,mas como tem sido ela que me vem falar da Bity é a ela que pergunto. Isto não tem ajudado nada a que ultrapassemos esta barreira e tenho de marcar uma reunião com a nova educadora a fim de conversarmos realmente, só as duas. Entendo que a S. só o faça por não conseguir desligar-se dos " seus meninos " mas não está a ser positivo na minha relação com a nova educadora e vice-versa.
Da Ana ( a nova educadora ), percebi que é muito decidida, mais experiente que a S., mas também mais fria, mais desligada de cada um deles. Ainda não associa os pais às crianças, o que o ano passado, por esta altura ( e a Bity só entrou a 18/9 ) com a outra educadora, não acontecia. Não se pode dizer que seja por ter mais crianças porque o número é o mesmo, apenas e só 9 ( se não estou em erro ).
Falou no desfralde e que até Dezembro esperava que todos o tivessem conseguido e que muito desse sucesso dependia de nós pais.Pareceu-me que tem o estigma que os miúdos tem de ser desfraldados aos 2 anos ( e pareceu-me quase imperetrivelmente ) e aí tive de intervir e relembrá-la que cada caso é um caso e cada criança tem o seu ritmo e que muitas vezes, os desfraldes precoces só atrasam o processo em si. Concordou e justificou-se com o facto de que nos jardins de infância públicos, não aceitam as crianças com 3 anos e com fraldas e que se quisessemos mudá-los ( por uma questão monetária ), já estavam todos preparados. Não me convenceu mas pareceu-me que fui a única que não tem pressa no desfralde. Disse-me que o fazia por uma questão de pressão social, porque os pais querem, porque os avós então acham que os meninos já não deviam ter fraldas desde o ano. Disse-lhe que no caso da minha filha eu não tinha pressa e ela disse-me que agora que já tinha começado, não devia parar. Não foi isso que eu disse, apenas não quero pressionar demasiado e tornar o bacio num cavalo de batalha.
Disse que na sala da Beatriz quase todos tem os 2 anos recentemente feitos e que ainda eram trapalhões para comer e pouco independentes. Disse que ia estimular mais a sua autonomia, que deveriam começar a vestirem-se e calçarem-se sózinhos em breve, e lá mais para a Primavera, largarão a chucha.
Em conjunto com a antiga educadora da Beatriz, irão criar um e-mail onde os pais poderão trocar opiniões sobre o desenvolvimento dos filhos para todos os pais, mas essencialmente para aqueles que quando deixam os filhos de manhã ou quando chegam ao final do dia, a educadora não está. Esse e-mail também servirá para enviarem artigos relacionados com as crianças.
Pareceu-me muito exigente ( de uma forma positiva ) mas pouco " humana ". Vi ali uma profissional mas não vi o ser humano bom que via na S.
Continuo de " pé atrás " com ela e não gosto nada quando estou assim com alguém, muito menos, sendo a educadora da minha filha, uma personagem tão importante na vida e formação de personalidade e carácter de uma criança...
Fim de semana de relax
Sexta-feira acordamos em Viana do Castelo, a ver o sol nascer sobre o Rio Lima.
Depois de um passeio porViana, com a foto da prache "à la minute " junto do Mosteiro de Santa Luzia rumamos para Santiago de Compostela, não sem uma paragem em Valença.
Em Espanha, visitamos Santiago de Compostela e Baiona e claro, fizemos o que nos soube de melhor, descansamos, fizemos SPA, comemos muito bem e passeamos bastante.
Foram 3 dias que quase pareceram uma semana.
20 setembro 2007
Antes de ir...
( em privado voltou a fazer sentido mostrá-la )
19 setembro 2007
Conversas quase às 11 da noite
Amanhã bou à china ( piscina ) dadái ( nadar - enquanto faz os gestos com as mãos das braçadas ) .
- Não queres mas tens de ir, amanhã vais para a escola.
- Max eu quero a chinaaaaa ( com aquele arzinho de mimo de vá lááááá )
- Mas não pode ser, amanhã vais à escola.
- Não, bou à china da abó Tininha.
- Não pode ser que a mãe vai trabalhar ( não vou nada que estou de baixa ) e tu tens de ir para a escola, está bem?
- Tá bem, amanhã bou ao mar, bincái da areia.
- Não, que amanhã a mãe vai trabalhar... ( blábláblá )
- Amanhã vou à china.
É de ideias fixas!
Homeopata
Só para que saibam ( que quando puder escrevo ) o diagnóstico foi lateralidade da C2, que nada mais nada menos, se trata de um problema na cervical ( coluna ).
Depois conto.
Resultado da última Ressonância magnética
Felizmente a última ressonância ao crânio revelou que não existem alterações. A veia estabilizou a dimensão o que quer dizer que a hipertensão crâniana supostamente está estabilizada ou deixou mesmo de existir.
Recebi a notícia com tanta incredibilidade que ainda hoje, 2 dias depois me parece mentira. A minha médica deu-me duas chapatinhas para que eu " acordasse " e acreditasse no que ouvia.
Ainda terei de tomar a medicação por precaução pelo menos um mês mas já começo a respirar de alívio.
Eu e a saga desta doença - pós internamento
Estive totalmente dependente dos outros esses 8 dias, para me fazerem o comer, dar-me água, lavarem-me, etc, etc. Custou-me imenso querer pegar na minha filha e não poder, deixar de lhe dar banho, escolher-lhe a roupa, ser eu a tratar dela. Ela pedia-me colo e eu tinha de lho recusar, dizia-lhe que estava doente. Todos os dias, quando queria mimos me perguntava antes:
- Mãe, tens dói-dói? Tás doente? Já paxou? Tens toxe? Tá quaje, mãe, tá?
Senti-me menos mãe. Em contrapartida, nunca ela me deu tantos abraços, nem tantos beijos e tanto mimo.
Durante esses 8 dias tive de ir a uma outra consulta de oftalmologia para fazer um teste e verificar a perda de visão que tinha ocorrido. Enquanto esperei pela consulta estive sempre deitada numa maca. Esperavam que eu tivesse perdido metade da visão de cada vista. Felizmente que a perda de visão seria apenas de 5 %, muito menos do que era previsível.
O resultado da 2ª punção lombar chegou dias depois e não foi animador. Os valores da infeccção tinham piorado e os resultados continuavam inconclusivos. Face aos resultados comecei a ser medicada para as duas doenças. Restava uma hipótese, fazia uma cintigrafia ( ou PET ) para detectar um orgão que estivesse infectado. Se o conseguissem fazer, conseguiriam detectar qual a doença, através da biópsia ao orgão em causa. Se não conseguissem detectar nenhum orgão infectado, restava a hipótese que eu mais temia, a biópsia às meninges, ou seja, teriam de me furar os ossos do crânio e retirar uma amostra das meninges.
No dia em que recebi esta notícia chorei muito à noite na cama, agarrada ao Nuno. Pela primeira vez tive muito medo. Tinha medo que as coisas não corressem bem, medo que a biópsia tivesse consequências, medo de perder tanto do crescimento da minha filha. Tive uns dias menos bons, mas recuperei, fruto de um " encontro " com um parceiro de biombo durante a cintigrafia.
A cintigrafia consistiu em injectarem-me um líquido radioactivo, que percorreu o meu sistema sanguíneo e num aparelho tipo TAC detectavam o funcionamento de cada orgão e se os mesmos estariam ou não infectados. Felizmente por um lado e infelizmente por outro, nenhum orgão estava infectado, ou seja, ficava apenas a hipótese da biópsia às meninges. Decidiu-se adiar e esperar pelos resultados da medicação.
A medicação era fortíssima e dava-me tonturas, um cansaço extremo, crises de ansiedade umas atrás das outras e umas insónias horríveis. A pior de todas foi adormecer às 8 da manhã.
Voltei à consulta uns dias depois, desta vez só vista pelo chefe de neurologia. Recebo os resultados das análises da brucelose e outras doenças que tais que não confirmam nem desmentem a hipótese de tuberculose.
Continuo com uma esperança incrível e um humor inconjugável com o meu estado de saúde. Sempre pensei que iria chorar baba e ranho, que iria sentir " pena de mim ", que iria desmoralizar, mas não, talvez porque estive sempre rodeada de amigos, de gente que se preocupou comigo. A onda de solidariedade foi tão grande que tive vários grupos a rezarem por mim, pessoas que nunca vi, aqui na minha paróquia da área de residência e noutras. Renovei a minha fé e redescobri os verdadeiros amigos. Descobri em mim uma calma que desconhecia e uma paz imensa.
Cresci como ser humano, passei a valorizar ainda mais a família e os amigos. No fundo, posso dizer que interiormente foi uma viragem muito positiva para mim.
Deus escreve direito por linhas tortas.
Alimentação
18 setembro 2007
Dela e do desfralde
17 setembro 2007
Masoquista
A minha última formação acabou em Março do ano passado, com a pós-graduação. Soube-me a pouco e fiquei com vontade de fazer um MBA uns tempos depois. Decidi que esse MBA seria apenas e só quando tivesse um segundo filho, durante a licença de maternidade, como foi com a pós-graduação. Os valores eram impeditivos mas havia a possibilidade de pedido de uma bolsa de estudos se o MBA fosse na minha área profissional.
Sábado, compro a revista com o mesmo nome que tinha um suplemento que falava de cursos de formação pós licenciatura. Foi a primeira parte da revista que li e fiquei logo cheia de urticária com um MBA que lá aparecia. Começa em Outubro e eu já me estava a ver a organizar a minha vida para regressar à Universidade e por dentro já dava pulinhos de contentamento( eu gosto mesmo disto, não há nada a fazer ). Falei com a minha mãe e perguntei se me emprestaria o dinheiro, estava disposta a pagá-lo eu e não esperar por bolsas. Concordou, faltava saber quanto era. Já toda eu sorria, já planeava a minha vida e eis que sei o valor, 3327.50€. Desisti, o valor é demasiado elevado para o pouco tempo do curso, não merece. Ainda assim, se tiver tempo, ainda vou ver se há alguma possibilidade de receber bolsa de estudos noutra entidade, já que para receber da entidade que anteriormente me " patrocinou ", o MBA não podia ser na área que este é .
Fiquei desiludida, mas ainda há uma esperançazinha :)
16 setembro 2007
É castigo!
Não é justo, pá!
14 setembro 2007
Prata da casa
A relação com a minha médica então é realmente atípica ( e eu nunca a tinha visto ), já me convidou para ir com ela a Bruxelas enquanto ela ia a uma convenção sem eu pagar NADA, eu despeço-me dela com um aperto de mão, ela puxa-me do braço e " espeta-me 2 beijinhos ", gaba-me a roupa e calçado e elogia-me com um " está fantástica, está mais magra, nota-se imenso " e ainda, durante a execução da punção lombar " ai a Lúcia enrola-se tão bem, tem muita agilidade " com uma voz melosa e enrolada. Eu até já desconfio de tanto elogio, mas deve ser só mesmo por sermos da praticamente da mesma idade ou porque " engraçou " comigo ( isso, ou as preferências sexuais da senhora não vão no sentido da minha - máziiiinhaaa ).
Confesso que sabem bem estas atenções, o motivo é que poderia ser outro.
1ª consequência
Mas se as consequêcias forem só mesmo estas, então já posso dizer, bem à portuga, que tive sorte ( porque temos a tendência de ver sorte em tudo, batemos com o carro: tiveste sorte em não te aleijar, uma criança cai: teve sorte em não partir a cabeça, and so on... ).
Hábito
Ontem, não sei quantas ressonâncias magnéticas, Tac's e afins depois, estava a entrar no sono quando me tiraram de lá de dentro, mesmo com aqueles barulhos todos.
Força de hábito.
E lá vou eu outra vez ao hospital, irra que é todos os dias!
13 setembro 2007
4 anos
Como não podia deixar de ser, o dia foi de insólitos, o padre que se atrasou, o jardim que fechou antes da hora, o vestido que me estava largo, a sala que foi trocada de véspera, as desistências de última hora, etc, mas no geral tudo correu bem num dos dias mais felizes da minha vida.
Amo-te muito muito muito.
Para ti meu doce, a nossa música ( e com a qual entrei na igreja )
Caso insólito
Fiquei com a clara noção de que não sabem o que tenho e como combatê-lo. Curiosamente espanta-me a naturalidade com que o aceito e a minha ausência de medo.
12 setembro 2007
Encontro
Nova consulta
Vou fazer nova ressonância magnética com contraste ( injectando um líquido intravenoso radioactivo ) para detectar uma zona concreta das meninges infectada ( já que as meninges cobrem todo o cérebro e portanto tem de saber a zona exacta que está infectada ). As hipóteses desta R.M. revelarem uma zona infectada são muito remotas, pois como dou sinais inequívocos de melhoria, podem não conseguir detectar a infecção nesta altura do campeonato. Caso detectem uma zona infectada, vou fazer uma biópsia à meninges que consistirá em fazer uma perfuração no crânio e retirar uma amostra das meninges para análise. A sarcoidose só é detectável por biópsia, mas mesmo assim, não é certo que seja possível fazê-la.
Ainda poderei ter de fazer nova punção lombar, mas a probabilidade da 3ª punção revelar algo de novo é muito escassa.
Terei também de repetir o exame oftalmológico para verificar a evolução dos edemas das pupilas e as lesões oculares provocada por estes episódios. Na observação de hoje, os edemas parecem bem melhores mas noto de há dias que não estou a ver bem.
Corro o sério " risco " de nunca chegar a saber realmente o que tenho. Estou a ser um " case study " nacional. Gracejei que já anteriormente um dente meu tinha sido também um " case study " "levado " para uma convenção internacional de dentistas. Casos estranhos é comigo.
Esclareci mais algumas dúvidas que resultaram das minhas pesquisas e disse-me que eu devia pensar em dedicar-me à medicina pois tinha jeito. Eu até já li excertos de teses de doutoramento. Viva a internet!
Irei parar a medicação da tuberculose e ficarei " apenas " com a cortisona.
Perguntei qual a probabilidade da minha filha ter a mesma doença e disse-me que não há provas concretas da hereditariedade e que a minha filha tem a mesma probabilidade dos meus primos, sobrinhos, tios ou pais terem ou não a doença. Esta pergunta tem uma razão de ser, tinha decidido que caso houvesse uma probabilidade significativa de os meus filhos terem a doença, não voltaria a aventurar-me na maternidade. Assim a probabilidade de ter um segundo filho fica " apenas " condicionada pelos factores financeiros.
11 setembro 2007
Eu e a saga desta doença - a descoberta e internamento
O que me pareciam ser sintomas de cansaço eram não mais do que sintomas desta doença que ainda não posso chamar pelo nome pois o diagnóstico é ainda indefinido. Neste momento a opinião médica pende mais para a tuberculose meningea, mas há semanas pendia mais para a sarcoidose.
Em Julho comecei a sentir um cansaço diferente, dormia mal e comecei a acordar ciclicamente entre as 4h e as 4h30 com fortes dores de cabeça, que regressavam perto das 10h da manhã.
Fui observada por um médico em casa que disse que a origem destas cefaleias teriam de ser detectadas e ser observada em neurologia. Entretanto deu-me um medicamento fortíssimo que reduziu as crises e eu " desleixei-me" e não marquei logo consulta. As crises começaram a ser cada vez maiores e mais fortes, passava o dia a vomitar, não conseguia sequer encostar a nuca à almofada com dores, vomitei quase 2 dias seguidos sem ter conseguido comer absolutamente nada nesses 2 dias inteiros. As visitas ao hospital eram infrutíferas. Lá me davam a medicação intravenosa para atenuar a dor mas não detectavam as origens. Entretanto piorei e o meu gajo marcou-me consulta para dia 20/8, no dia seguinte ao nosso regresso de férias.
Nas férias dia sim dia não, uma crise. As visitas ao centro de saúde resultaram num médico ofendido quase a chamar-me de espertinha e a relembrar-me de que ele é que era médico quando insinuei se não poderia ser meningite. Disse-me que se fosse meningite eu teria febres altas e não conseguia mexer o pescoço. Apetece-me ir falar com o senhor e mostrar-lhe os relatórios dos exames médicos.
Receitou-me vitamina B12 e supositórios de ibuprofeno para as dores.
Mais uma visita ao centro de saúde e mandam-me para o hospital porque não sabem o que me fazer ( palavras do médico ).
No hospital fazem um TAC e análises e não detectam nada. Venho sem diagnóstico com paracetamol, um medicamento ansíolitico e um outro para deixar de vomitar. Aproximava-se o fim das " férias " e a consulta com a neurologista.
Segunda-feira às 10 da manhã lá estava eu no hospital. Sou rapidamente atendida. Mostro os exames que tinha feito e vejo um nariz torcido ao relatório do TAC:
-" Isto agora é uma maravilha, o relatório foi feito por tele-medicina. Este TAC não diz nada ".
Conto o episódio no hospital em que perdi a fala, em que perdi a sensibilidade por 3 vezes, em que perdi um pouco a noção da realidade. Fica apreensiva com a perda da fala e leva-me de imeadiato à oftalmologia. Faço o exame e verificam que o fundo ocular de ambos os olhos está recheado de derrames. Diz-me que o meu globo ocular não está normal e que pode querer dizer que há uma pressão ocular por excesso de líquido cefalorraquidiano ( o líquido que " circunda " o cérebro ). Volto ao gabinete dela e faz o resto do exame físico aos reflexos. De seguida manda-me fazer uma Ressonância Magnética ao cérebro. Tive aí o meu primeiro contacto com uma crise de ansiedade.
Esperamos pelos resultados da R.M. e voltamos a falar com a médica. Pela R.M. detecta que uma das veias no cérebro tem metade da dimensão da outra. Deu o nome " técnico " que não fixei e que a tal doença era uma deficiência genética e as dores de cabeça eram causadas pela pressão sanguínea. Tem cura e o tratamento passa por medicação e emagrecimento pois não estando provado cientificamente, verifica-se que a doença ocorre com maior incidência em pessoas com excesso de peso. Caso o tratamento não resultasse teria de fazer um cateterismo ou uma operação que consistia em abrir um buraco na cabeça que iria " verter " o líquido encefalorraquidiano quando este estivesse em excesso. Quando ouvi esta hipótese as lágrimas vieram-me aos olhos.
Diz-me ainda que terá de me fazer " uma grande maldade ", a maior que ela tinha de fazer enquanto médica neurologista. Teria de fazer uma punção lombar a fim de medir a quantidade de líquido e analisá-lo. Concordo e é me feita a dita punção minutos depois. Não custou os horrores da segunda, aliás, foi perfeitamente suportável. Mede a quantidade de líquido que estava nos 39 quando o normal é situar-se entre os 20 e os 25. Saio do hospital às 19h com recomendações de repouso e com a indicação de que em 30% dos casos, tinha como efeito secundário dores de cabeça e vómitos que passavam quando adoptada a posição deitada.
Dois dias depois telefonam-me do hospital com o recado da médica de que tinham detectado uma infecção pelo líquido e que teria de ficar internada no próprio dia para fazer análises e nova punção lombar. Vou de ambulância pois nem levantar a cabeça da almofada conseguia com as dores de cabeça. Já no hospital sou colocada a soro, fazem colheita da urina 24h, mais recolha de sangue, TAC geral, nova ressonância magnética ao torax pois no TAC vislumbram algo duvidoso nos pulmões. Dizem-me que tenho uma infecção pulmonar e que o Timo tem dimensões anormais para a minha idade ( pois supostamente este orgão é maior em criança do que em adulto ). Pode significar que está infectado e por isso desconfiam de sarcoidose, uma doença crónica hereditária que se caracteriza por uma tendência anormal do organismo acumular células inflamatórias em muitos orgãos do corpo. Nas análises ao sangue detectam excesso de vitamina B12, erradamente receitada pelo médico do centro de saúde.
Saio no dia seguinte com 2 diagnósticos possíveis, tuberculose meningea ou sarcoidose meningea e com a confirmação de que não é contagioso pois tinha os pulmões limpos. Naquele momento era só o que eu queria ouvir. O medo de poder contaminar a minha filha era o único que me povoava. Sinceramente, não receei por mim. Estava esperançada.
Regressei a casa na quinta-feira e sexta recebo o maior abraço da minha filha, que esteve com os avós toda a semana em Torres Novas.
Sem novidades
Deu para ver que estou melhor das crises de ansiedade, não tive nenhuma mesmo depois do stress de andar de um lado para o outro, sem ninguém saber dar informações concretas. De notar que deixei de tomar o medicamento para a ansiedade ontem por minha iniciativa. Só por isto, já são boas notícias.
Nó na garganta
Não sei se finalmente terei diagnóstico ou se me espera uma nova punção lombar. A ver vamos.
Fiteira
Quis levar a boneca Xuana ( Joana ) para a escola, a única boneca " baptizada ".
Pelo caminho digo-lhe que vou trabalhar e que ela vai para a escola e ela complementa dizendo-me que o pai também foi trabalhar. Chegadas à porta da creche digo-lhe:
-Eu vou trabalhar e tu vais para a escola, não vais chorar pois não?
-Não.
Dou-lhe um beijinho, devolvo-a ao chão, despede-se de mim com um " Adeus, até uogo " e segue para a sala, com a Joana na mão.
A auxiliar admira-se mas não fazemos comentários para que ela não se arrependa.
Hoje ficou novamente bem e lá foi para a sala, desta vez com o livro do potinho ( tem de levar sempre qualquer coisa para a escola, geralmente livros ).
Sempre notei que com o Nuno ela fazia grandes fitas para ficar na escola, agora confirmou-se, só não percebo é porque o faz com ele e não comigo. Devo ser muito fria:).
10 setembro 2007
Dia seco
Porque só agora a sinto preparada, só hoje fui comprar o livro do potinho. Em casa expliquei como funcionaria, de cada vez que fizesse xixi ou cócó no bacio, receberia uma estrelinha para colar na camisola e outra para colocar no quadro. Percebeu e quis logo usar o bacio. Não chegou a tempo por milésimos de segundo, mas valeu o esforço. Depois disso teve mais 2 acidentes.
Ainda assim, apesar de no livro também ser suposto atribuir as estrelas pelas tentativas ( ainda que falhadas ) decidimos que só o iriamos fazer por cada acto consumado, por forma a que entenda o objectivo. Para mim não faz muito sentido dar uma estrela, quer faça quer não faça ( Lá estou eu a alterar as regras ) .
Tem de merecer para receber, como tudo na vida, caso contrário, as vitórias não tem sabor.
Caminhando
Hoje, um ano depois, começamos uma nova caminhada, mais reservada, mas que esperemos,se não for com momentos ainda melhores do que os vividos até aqui, pelo menos igualmente bons.
Para quem deixará de nos seguir fica um até sempre com um misto de tristeza e saudade, para quem continuará a visitar-nos, até já!
09 setembro 2007
Frases e perguntas...
Fala, fala, fala, com novas expressões, mais frases completas, com uma dicção muito melhor. Foi impressionante porque de facto teve um desenvolvimento estrondoso nesta semana particularmente. Comecei por atribuir o facto a ter recomeçado a creche e presumi que tivesse novos colegas mais velhos e que falassem melhor mas não. Tive oportunidade de falar com a nova educadora e ainda não tem colegas novos, por enquanto mantêm-se os mesmos do ano passado e segundo a própria educadora todos falam ainda muito pouco e muito " abébézados ". Ela é a excepção.
Não se cala, literalmente. Nem de noite pois vai tendo sonhos e pesadelos e vai falando.
Alguns exemplos do passou a dizer:
- Não quero comer, em vez do simples: Não quero ( com os érres bem ditos )
- O pai tá a chamar.
- O tás a fajere mãe?
- Onde estás mãe?
- Mãe anda páqui pó quato.
- Eu ajudo, mãe, eu ajudo. ou
- Eu vou judar, mãe.
- Não quero tomá banho.
- O pai vai baiári? ( trabalhar )
- Tens dói-dói? Tá quaji? Mosta.
- Eu quero ver.
- Quero ir à janéua ( janela ).
- Apaga a úz. ( e diz quer para acender quer para apagar )
- Vamos paxiari ( passear )
Etc,etc,etc.
Fala pelos cotovelos.
07 setembro 2007
Já dizem os espanhóis
Desde que mudamos de casa que a sorte não tem sido propriamente nossa aliada. Na mudança partiu-se um espelho e eu não sou nada supersticiosa mas verdade verdadinha é que desde aí que tem sido situações de pouca sorte umas atrás das outras.
Foi a máquina de lavar roupa que avariou e no dia seguinte a máquina da louça. Felizmente para a máquina da roupa uma reparação foi o suficiente e a máquina da louça auto reparou-se com umas pancadinhas nossas. Dias depois o frigorífico avariou de vez. Nem compensava a reparação. Mais uns dias e o grill do micro-ondas que nunca tinha sido usado pifou e a luz fundiu-se. Uma semana depois e a panela de escape do carro do Nuno avaria. Nem 2 semanas depois e um dos pneus do meu carro furou. Tivemos de substituir 2 pneus ( que só fizeram 50.000 kms ).
Há dias a máquina de café decidiu que não cumpria mais as suas funções e deixou de trabalhar. De notar que todos os nossos electrodomésticos eram na altura topo de gama e tem uns meros 4 anos.
Hoje o meu gajo chegou a casa com uma Nespresso electrónica que ganhou num concurso interno da empresa, por ter atingido um determinado objectivo.
Parece que finalmente a nossa sorte está a mudar ( ou isso ou já não há mais electrodomésticos para avariar ).
Cruzes canhoto, lagarto, lagarto, lagarto!
Consulta de Otorrino
Apenas o ouvido direito apresenta uma pequena inflamação, mas que não representa nenhum cuidado de especial, apenas colocar 3 dias de neo-sinefrina e soro fisiológico com o cuidado de que o líquido se dirija para o canal auditivo e por isso, depois de colocar as gotas, terá de ficar uns momentos quietinha, deitada e com a face voltada para o seu lado direito.
Não é necessário continuar a colocar soro fisiológico todos os dias como eu estava a fazer. Disse-me que já existia a teoria de que o soro em excesso retira as próprias defesas do ouvido.
Observou dentro dos possíveis a garganta e os adenóides e por enquanto não há nada a registar, tudo nas dimensões normais.
Geralmente só a partir dos 2/3 anos é que os adenóides começam a aumentar de volume e por isso há que estar atenta ao ressonar, dificuldades respiratórias, mucosidade, etc.
No geral, está bem e não necessita de acompanhamento por otorrino.
O que não esteve bem e que me ia dando um fanico foi o comportamento TE-RRÍ-VEL que teve. Ela mandou-se para o chão porque queria ir pintar para a sala de espera, ela tentou fugir-nos, ela queria correr pelo hospital fora, ela falava falava, falava, ela entornou meio copo de sumo de laranja sobre as calças da avó e ainda disse:
- Xujaste a meja abó!, etc, etc.
Estava eléctrica e mal comportada como nunca a vi, irreconhecível. Em casa ainda caiu do sofá e abriu ligeiramente o lábio. Remédio santo. Tomou banho, jantou e às 21.30 já dormia ( já que ultimamente nunca adormece antes das 22.30 ).
Fiquei estafada!
06 setembro 2007
Nessum Dorma
Antecipo a publicação do vídeo para hoje, dia em que se perdeu, provavelmente o melhor tenor de sempre.
Saídas dela
- Já venho. ( é claro que não foi )
Enquanto eu pedia informações numa loja de móveis ( por causa da história da cama e do colchão ) ela ao colo do pai diz-me:
- Ta cauáda, vamoximbóia. Vamox à ua ( coisinha mais linda - not ).
- Cheira mal, Beatriz, tens cócó?
- Não, foi um pum , ahahahaah ( agora acha graça a isto... ).
À espera que saíssemos de casa, já à porta com o pai:
- Vamoximbóia, vamox. Vamoximbóia mãe, vamoximbóia avó, vamoximbóia todos.( Estava lá mais gente e daria muito trabalho chamar um a um ).
Enquanto a minha tia estava deitada com ela na cama para que adormecesse para a cesta da tarde :
- Dorme Beatriz.
- Dome tu.
Deitada com a avó para dormir a cesta ( que conseguir que durma a cesta tem sido uma saga ):
- Está calada e dorme que eu quero dormir também.
Como a avó disse que queria dormir começa a cantar a música de embalar que lhe canto ( devidamente aldrabada por mim que não sei a letra ):
-Ax ó-ó, meu bébé, exós óios xuxega ( Faz ó-ó meu bébé, fecha os olhos sossega )
Ais dumire, um xuninho, em canxadinho ( Vais dormir, um soninho, bem descansadinho )...
Na loja de animais, depois de falar com toda a gente quando perguntam onde vai por os peixes que comprámos responde:
- No bôuxo ( no bolso - devia ser bonito, devia )
Estas apenas dos últimos 2/3 dias que me lembro, há mais mas não consigo lembrar-me de tudo. Não devia, mas acho graça às saídas dela. ( mas contenho-me) :)
05 setembro 2007
Adaptação à nova sala e à nova educadora
Depois dizem que rapidamente fica bem e vai de imediato brincar.
Ontem na hora do lanche chorou porque queria a mãe ( tadinha da minha menina ). O facto de eu ficar em casa também a tem deixado confusa e diz ao pai que quer ir " pá cája da mãe " quando chega à porta do colégio.
Mas hoje o pai vem da creche a escorregar na baba e eu por acréscimo fico inchada de orgulho pela minha filha. Hoje a nova educadora conversou com o Nuno e disse-lhe que era a mais desenvolvida em termos de linguagem do grupo e também em termos de maturidade, apesar de não ser nem das mais velhas nem das mais novas . Surpreendeu-se com o facto de falar tanto, tão bem e de, serem raros os momentos em que não está a fazer qualquer pergunta, a pedir que coloquem as " múcas " ( músicas), que contem a "estória " ou a falar sobre o seu dia-a-dia. Parece que está a dar-se a conhecer à educadora. Diz-lhe que vai à piscina da avó, diz-lhe os nomes dos pais, avós, do cão da avó, etc.
Mesmo as auxiliares que se mantiveram dizem que vem com as pilhas recarregadas e que não se cala um minuto. Fala, fala, fala e percebe-se ainda melhor. Deve deixar-lhes a cabeça num fanico.
Por achá-la muito participativa pediu para começarmos a levar 2 pares de cuecas para a escola. Começa amanhã a tentar o desfralde com ela, apesar de com os outros meninos só o fazer em princípio na próxima semana. Disse que acha que com incentivo ela vai aderir bem. O Nuno falou-lhe que connosco o desfralde não resultou mas que o facto de o termos interrompido com a minha doença não tinha dado tempo para que se adaptasse. A mim parece-me que a educadora está fascinada com ela mas que se vai desiludir com o desfralde, mas enfim, já me surpreendeu algumas vezes, esta pode ser mais uma.
Apesar do choro matinal que já era esperado, parece que está a gostar da nova educadora e dos novos colegas.
Vídeo do momento
Tem ritmo, sim senhora!
04 setembro 2007
Regresso à creche
Chegou a fase de que o que não queremos que se saiba fora do seio familiar não pode ser dito à frente dela.
Hoje pelo caminho dizia ao pai em tom de choro: Não quero, não quero, pai.
Ficou mais uma vez a chorar, pois claro, ela e a maioria dos que já lá estavam.
Custa-me não ser eu a deixá-la, a recebê-la ao fim do dia e perguntar como esteve, se comeu, se dormiu, se, se... ( Nestas coisas os homens não perguntam nada )
Tenho de me por " fina " depressa para poder agarrar no carro e ir lá levá-la e buscá-la.
26 meses
Gosto tanto de ti!
03 setembro 2007
Privatização
Encerramos uma fase e iniciamos outra, mais reservada porque nesta, as portas escancaradas não me estão a deixar estravasar como me sinto. Este cantinho tem servido para os relatos da minha princesa e para os meus desabafos como mãe, mulher, como ser humano. Deixei de conseguir escrever o que me vai cá dentro. Começo " posts " que ficam em " draft" e depois acabam na lixeira. Não os publico e nem sei porquê, talvez porque não quero mais tarde recordar que isto aconteceu, talvez porque acho que chamo demasiadas atenções sobre mim quando quero apenas e só escrever, desabafar, arrancar o sentimento de dentro de mim para me sentir aliviada. Sempre foi assim, desabafo e passou, volto a sorrir, como se nada tivesse sido.
Encarei bem a doença e a dor, mas com o passar do tempo sem diagnósticos e sem tratamento começou a angústia e a ansiedade e face a uma possibilidade muito forte de poder ter de fazer uma intervenção cirúgica mais complicada, desmorenei como um castelo de cartas. Reergui-me ainda mais sólida, mais confiante e novamente acompanhada da minha alegria, dos meus sorrisos.
Ainda assim, não consigo deitar para fora aquelas experiências e sinto que enquanto não o fizer, não estarei bem comigo, por isso, privatizamos, pois pode ser que num cantinho mais resguardado consiga fazê-lo.
Cama - parte II
PS - A hora imprópria de publicação deste post deve-se aos 13 comprimidos diários que tenho de tomar e me tiram o sono e que, a continuar assim, deverão passar a 14 com o valdispert à mistura para que me adormeça a horas decentes.
02 setembro 2007
Muito feminina
A Beatriz ainda não atingiu o auge da piroseira, mas esta fase tem galopado diariamente até nós. Ainda não quer escolher a roupa que vai vestir, felizmente, mas já pede a " máua e a cateira, com muédas " ( mala e carteira com moedas ) que se não tiver dinheiro não se cala.
Descobriu que quer andar de fita no cabelo. Tentei colocar-lhe mas andamos constantemente a colocar a fita no sítio certo. Muito pouco prático para usar na creche, para ela que tem a franja do mesmo tamanho do resto do cabelo ( comprido, entenda-se ). Quer escolher os " ganchos e os tótós ou iuásticos ( elásticos ) " e por vezes não combinam nem entre si, muito menos com a roupa. Adora malas. Hoje no centro comercial acabamos por não resistir e comprar-lhe uma que ela mesma escolheu. Curiosamente a mala combinava na perfeição com a roupa que vestia, não sei se a escolheu por isso, ou mero acaso. Numa última incursão a uma loja de chineses para comprar-lhe elásticos ( raríssima de acontecer pois não sou grande fã ) queria convencer-me a comprar-lhe uma "cateira ". Agarrava numa e mostrava-ma para depois se dirigir para a caixa. A cada gesto eu dizia-lhe sempre o mesmo: " Não te vou comprar nenhuma carteira. Tens uma lá em casa. Vai guardar. "
Ela ia e voltava com outra carteira diferente, na esperança de que eu gostasse mais daquele " modelito ". Não trouxe carteira nenhuma e também não fez fita nenhuma, não está mal.
Gosta de escolher roupa para comprar mas não de experimentar e não podemos abusar e perder muito tempo na loja. Vai tudo a olho que eu também não tenho muita paciência para o veste e despe com uma criança de 2 anos que apesar de algumas vezes colaborar, estar quieta e calada é tarefa complicada.
Nas férias, depois de ver a prima de quase 14 anos colocar gloss quis experimentar... todos os dias. Se vê alguém a colocar baton pede logo : " baton, quero baton ". Não sabe colocar " os lábios a jeito mas isso não interessa nada :).
Ontem no cabeleireiro viu 2 meninas que iam para uma qualquer festa, que lhes estavam a pintar os lábios. Não se calou com o baton, até que lhe pintaram também a ela.
De vez em quando, pede perfume.
Ainda nas férias a prima ia pintar-lhe as unhas mas foi proibida a tempo. Detesto unhas de miúdas pequeninas pintadas. Quanto mais tarde atrasar a fase, melhor.
Com tudo isto, cortar-lhe as unhas tornou-se mais fácil.
Cada vez os inícios das nossas manhãs me parecem que serão mais longos ( ai os atrasos ), o que vale é que por enquanto, estou de baixa.
O problema da cama oferecida
Alguém conhece fabricantes de colchões que vendam a bons preços? ( ou preços semelhantes às medidas standard ).
01 setembro 2007
Mais um corte de cabelo
O último foi há 2 meses atrás e parece que quanto mais cortamos mais cresce.
Mais uma vez teve de ser. Este ano a sala tem cerca de 15 crianças, ao contrário do ano anterior que inicialmente eram 5 e no final do ano 9. Até aqui não correu mal mas este ano vai ser mais exigente para ela e para a educadora. Mudará de educadora e terá a adaptação à mesma, iniciará o desfralde e daqui a uns meses, tentarão que larguem a chucha ( esta parte parece-me ainda muito irreal ).
A atenção dispendida com os penteados será concerteza menor e de facto o cabelo dela exige que se desembarace ( inclusivé com desembaraçador em spray ) e que se façam totós para que evite que mastigue a comida e os cabelos, que os ganchos, fitas e molas não resultam naquele cabelão.
Ficou mais menininha e igualmente bonita :)