Aconteceram tantas coisas que nem sei por onde começar.
Sexta-feira:
Fui à Neurologista do hospital e ao novo neurologista, sai de um e entrei noutro. Ambos com o mesmo diagnóstico e sim finalmente há diagnóstico concreto.
Afinal não tive meningite nem por sarcoidose nem por tuberculose e do mal o menos que a sarcoidose é uma doença crónica rara e incurável e portanto, exclui-se a hipótese de poder ter recaídas o resto da vida. Foi também testada a tal meningite de mainiers que deu negativa para alguns dos tipos de herpes mas que falta um ( herpes zooster que deve dar positivo por ter tido histórias de inflamações semelhantes a herpes no nariz )que só tenho resultados em cerca de 45 dias, mais a da PCR ( tuberculose ).
Ambos acham que o que tenho e tive é hipertenção intracraniana benigna ( H.I )ou falso tumor cerebrus que pode provocar alterações nas proteínas e daí poder ser confundida com meningite e em caso de dúvida, actua-se na precaução dada a letalidade e incapacidades geradas pelas meningites. Ainda assim a médica do hospital teve uma atitude muito corajosa ao assumir o erro dos colegas salvaguardando-se no " bem mas eu não acompanhei o caso de início e na dúvida medica-se para ambas as meningites ".
Saí de lá num misto de incredibilidade, frustação e inquietação. Incredibilidade por ter diagnóstico, frustração pela sensação de engano e pelos 20 kgs a mais que tenho e por tudo o que passei por causa das sequelas da medicação das supostas doenças e inquietação porque a solução para o problema passa pela quase certa cirurgia ao cérebro para colocação de uma válvula que ficará em definitivo na minha cabeça para vazar o liquor em excesso e aliviar a pressão intracraniana.
No entanto saí aliviada, a não ser que volte a ter as dores de cabeça ou que volte a ter alterações da visão, sinal inequívoco de que a tensão intracraniana está elevada, não terei de voltar a fazer punções lombares.
Vou ainda tentar que através de dieta rigorosa com o endocrinologista e com alguma medicação ( e o novo neurologista até falou em internamento para perda drástica de peso mas não falou em banda gástrica por isso não sei qual o plano ) perder o máximo de peso possível mas como me disseram ambos os médicos, o excesso de peso não é a causa ( que a causa da hipertensão intracraniana benigna é desconhecida ) mas agrava a situação.
Segundo o neurologista ( o tal supra-sumo ), já acompanhou casos de pessoas com 60kgr e com H.I. e em todos os casos que conheceu, em nenhum a perda de peso fez com que a doença se extinguisse. A cura em definitivo passa pela colocação da válvula.
Eu ainda conservo a esperança e a força de vontade de tentar perder peso, tentar que com 20 kgr a mais e ainda a cortisona ( ainda que a dose seja mínima e que dentro de 2 semanas deixe de tomar mas os efeitos da mesma manter-se-ão pelo menos 6 meses ) consiga pelo menos diminuir os valores da Hipertensão. Ainda que não cure, ainda que não diminua os valores, pelo menos tento perder o muito que ganhei à conta de mais de um ano a cortisona ( e com mais de 8 meses com doses elevadíssimas ).
Por ele a colocação da válvula seria feita já, que como disse: " Já passou muito tempo para andar a fazer experiências ". Ainda assim, com a opinião do neuro-oftalmologista positiva cedeu a que a decisão da colocação ( além de minha claro ) passasse pela opinião do melhor neuro-cirugião do país. Assim será e em breve terei consulta. Se ao princípio nem queria sequer saber pormenores da operação, já me mentalizei para que tenha de acontecer mas ainda assim tentarei lutar mais um bocadinho e inverter as probabilidades.
Sábado:
Ohh delícia de dia na companhia de amigas lá pelos lados de Sobral de Monte Agraço, com muita brincadeira, poucas birras, com poucos desentendimentos das meninas mas que ficaram logo resolvidos, com ida ao café da aldeia, ida ao parque e alguma, pouca, conversa entre nós mães ( que para conversarmos a criançada não pode estar connosco ) corridas atrás das galinhas e muitas risadas.
A Beatriz vinha cansada e adormeceu pelo caminho mas como disse, tirada do carro e chegada a casa despertou ( como quase sempre ).
Domingo:
Ida ao cinema ver o Panda Kung Fu que por pouco saia dos cinemas e eu falhava com o prometido. Lá fomos e ela portou-se como da última vez, mas lá se aguentou a ver o filme, ora sentada na cadeira, ora em pé encostada ao banco da frente, ora em cima do banco elevatório, mas o filme não tinha intervalo e ela que em casa não vê mais que 10 minutos de filmes, não pediu para sair nem para ir fazer xixi. Parece que gosta mais de cinema que de " home cinema ".
6 comentários:
Estou a assimilar tudo. E estou bloqueada em frente ao teclado. Nem sei que te diga, Lúcia! Que sei que vais continuar a ser a mulher forte que sei que és. Que sei que tomarás a melhor decisão. Que vou ficar a torcer muito, muito, muito para que tudo corra bem. Que é lamentável que tenhas passado por tanto, se tudo tivesse sido detectado antes. Tudo o que se passar daqui por diante sería a tua realidade há muito. Mas como sei que não és de "chorar" pelo que está para trás, é ir em frente. Força, amiga!
Beijinhos
O que me vai ficar a remoer é o facto de não falar claramente com a médica que errou no meu caso ( mas no fundo erraram todos porque se bem que a minha médica tenha defendido esta tese ao início, não defendeu a sua " dama " até ao fim )mas a minha mãe diz e com muita razão que não vale a pena eu ir falar porque me vou enervar e isso é algo que de momento não posso, mas eu não consigo ficar sem dizer, não sei o que é melhor, ficar a remoer ou enervar-me e dizer o que me apetecia.
Enfim, é olhar para a frente e não chorar sobre o leite derramado e desejar que a operação seja simples, indolor e com uma rápida recuperação e um internamento muito curto ( mas ainda assim, desejar que não seja necesário operar ) ;)
Bjnhs
Querida,
Deixa a informação repousar. Assimila com calma. Acho que no fundo, o mais positivo é saberes que existe uma resolução! É nisso que te deves concentrar agora.
Informa-te sobre todos os detalhes (pré e pós-operatorio, efeitos colaterais, etc). E depois vais em frente, como sempre fazes!
Beijinhos cheios de apoio,
Carla
Não há muito a decidir que a operação é a forma de salvar a visão, o que há ainda é uma ínfima esperança que não seja necessária com a perda de peso que será muito muito difícil pelo que já disse, mas não impossível.
A operação é quase certa e a escolha é ou faço ( independentemente das consequências e das dificuldades inerentes )ou arrisco a perda de visão. O nervo óptico tem sido resistente mas não se pode confiar " na sorte ".
É desejar que o neuro-cirugião ache que se pode esperar um tempo pela minha eventual perda de peso e pela opinião do endocrinologista( se achar que se consegue perder peso significativo no tempo estipulado ), caso contrário, a operação será muito em breve, sem tempo para decisões e grandes informações ( a não ser com o próprio neuro-cirugião claro ).
Bom, Lucia, mas uma vez nem tenho palavras! Espero francamente que tudo se resolva!!
Grande beijinho! E como Carneira à seria vais dar bem conta deste "recado"!
Minha amiga, que os médicos agora acertem no que é melhor para ti!
Força!
Beijinhos.
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