30 abril 2008

Eu e a saga desta doença - o final

Não gosto de falar antecipadamente no que refere a doenças. Superstição ou não, não gosto, talvez seja das poucas que tenho e cada maluco com a sua mania. Mas quero encerrar um capítulo na minha cabeça que apesar de ainda não estar terminado, felizmente para lá caminha, o da minha doença. Sem certezas, soube ontem que, por exclusão de partes e por probabilidades, o que me afectou nos últimos meses foi, em príncipio, uma meningite por sarcoidose ( uma inflamação nas meninges por sarcoidose ). A tal doença genética com uma probabilidade de reincidência de 50%.Fiz 7 meses de medicação para a tuberculose pela incerteza do diagnóstico e porque a meningite tuberculosa é mortal e mesmo quando assim não é, pode deixar lesões muito graves como paralesia cerebral entre outras coisas. Agiu-se por precaução e na incerteza de um diagnóstico e por muito que me custem os efeitos colaterais, são bem mais ligeiros que se tivesse a própria doença. Não assimilei que qualquer das doenças me poderiam conduzir à morte, nunca pensei nisso e sinceramente parece-me um cenário tão distante que parece que não fui eu que vivi toda esta situação, mas fui. É estranho, quando olho para trás, para o que podia ter acontecido, por tudo o que passei, quando relembro as dores sinto-me como uma espectadora, fora do meu corpo a ver um filme de um caso real, o meu, ou antes, o nosso pois foi algo que envolveu a família e alguns amigos mais próximos. Só assim justifico os meus sorrisos constantes, as minhas gargalhadas que nunca perdi e apenas um momento único de medo e desilusão. Só assim justifico a minha " coragem ", informei-me muito mas quase ficcionei que aquela realidade não era a minha.
Ao início tive muitos braços abertos, muitos ombros, muitas ofertas de ajuda. Com o tempo os braços foram-se fechando, os ombros desaparecendo e as ajudas nunca passaram de intenções, excepto da família e de alguns grandes amigos. Não é uma crítica nem uma mágoa, eu sabia que seria assim, afinal foram quase 10 meses doente e se ao príncipio eu ia falando, depois comecei a não querer falar sobre o facto, porque me cansava falar no mesmo, porque não queria desmoralizar e porque parecia que sempre que eu falava nisso, a doença avançava. Verdade ou não, aconteceu mais que uma vez e deixei de falar nisso, pura e simplesmente. Não falei quase nada do que vivi e senti, despejei uma ínfima parte do que passei para aqui e com os amigos apenas quando já não aguentava mais tudo aquilo guardado ou então para me servir como refêrência para falar aos médicos. Com a família mais próxima ( mãe, marido e tia ) fui falando mais um pouco sendo o Nuno o mais informado de todos, ainda assim não lhe contei tudo, porque não sentia necessidade, porque parecia os velhos que só falam de doenças, porque me cansava o assunto. Os outros foram sabendo ora por estas 3 pessoas ora por uma ou outra conversa apanhada no ar. Não querendo armar-me em heroína que não sou, não sei como resisti a tanto sem descarregar e sem uma depressão ou coisa parecida. Podia dizer-se que me isolei, mas não, continuei a estar com as pessoas e o que fazia era fugir do assunto, dando poucos pormenores, apenas para não me lembrar que aquela realidade era a minha. Tinha de conviver com ela mas não tinha de a relembrar. PONTO! Quis esquecer muito do que passei e acho que me aconteceu isso mesmo, ou pelo menos estão camuflados no meu cérebro, inacessíveis no imediato. Quero agora lembrar-me para deitar cá para fora e parece que nada me sai. Assim de imediato lembro-me do mais banal, a parte estética porque ainda me afecta. Daqui a meses se calhar nem isso. Fazendo um esforço: urticária, dores lombares, insónias, ataques de ansiedade ( pela medicação ), falhas de memória, desconcentração, perda de visão, visão dupla, edemas, aumento de peso, acne, borbulhas em todo o corpo, perda de cabelo, falta de quiritina nas unhas, diminuição ( ou quase perda ) de apetite sexual pela diminuição da auto-estima por causa da parte estética já para não falar das óbvias dores de cabeça, tonturas, vómitos, vomitar sem parar etc, etc dos primórdios e de outras tantas que já nem me lembro nem quero fazer um esforço para isso.
Ontem a médica ( que já não é a minha porque foi de licença de maternidade, mas uma outra que acompanhou todo o processo ) dizia-me que eu devia estar orgulhosa de mim mesma, que devia parabenizar-me, elogiar-me , sentir que resisti heroicamente. Chamou-me de leoa e eu, brincando com o facto disse-lhe para parar, porque já tenho uma elevada auto-estima e elogios a mais podiam tornar-me demasiado egocêntrica. Mudou o tom de voz para mais sério e relembrou-me do muito que me podia ter acontecido, do muito porque passei e de como resisti, reagi e ultrapassei. Não sei se o disse porque ficava bem de ouvir, mas disse que em tantos anos de medicina nunca tinha encontrado nenhum paciente com a minha coragem e boa disposição perante tanta adversidade. Não acreditei porque sei que há casos bem mais graves que o meu, de pessoas que sabem que a morte os espera e ainda assim tem uma força fantástica. Mas lá está, eu também podia ter morrido, lá estou eu a ver a coisa na terceira pessoa. Relembrou-me da minha possibilidade muito real de cegar. Aliás, disse que nunca tinha visto edemas no nervo óptimo tão marcantes, nem mesmo nos manuais. Casos assim só de pessoas que estavam realmente cegas. Comparando hoje as minhas retinografias com as iniciais, quase parece ser impossível serem da mesma pessoa. Disse-me que se eu quisesse poderia chamar-lhe milagre ou o que quer que fosse e que eu acreditasse, mas que à luz da ciência só podia dizer que todo o meu caso e recuperação são muito improváveis. Não lhe respondi e agradeci às minhas estrelinhas que me guiaram e me ajudaram. Acreditar foi sem dúvida o que me fez continuar forte, não há como negar. Relembrei-me e relembro agora enquanto escrevo do " meu José ", um misterioso senhor que um dia partilhou comigo um biombo da Oncologia e que me fez ver que a esperança só morre no dia em que nos morre o corpo e ainda assim, se calhar vai com a alma. O meu José, que me entrou no coração num rompante e me desapareceu da vista, do contacto da mesma forma. Se calhar porque tinha de ser, se calhar porque não é suposto encontrá-lo mais, mas queria tanto saber dele.
Aprendi que tenho uma missão e que todos temos o nosso momento de partir e o meu sem dúvida, ainda não tinha chegado. Aprendi que não devo, não posso, negar o que sinto, o que vejo, o que oiço, o que pressinto por mais anti-natura que seja, aliás, por mais anti-científico ou paranormal que me possa parecer. Aceitei e reaprendi a conviver, só ainda não sei muito bem o que fazer com tudo isso, mas a seu tempo.
Ainda com a cortisona por mais uns meses apenas porque o desmame da cortisona tem de ser gradual e com a possibilidade de ainda ter alguns " danos colaterais " por uns bons tempos por contar, como este da ciática, mas entrei finalmente na fase " livre de perigo " e isso faz-me querer esquecer que tudo aconteceu e seguir em frente, como se nada tivesse sido, mas sinto que não devo, que devo assumir esta fase da minha vida e dar-lhe valor.Mudei bastante, se eu já dava atenção às pequenas coisas da vida, passei a fazê-lo ainda mais intensamente. Estou mais " cool " como disse hoje a uma amiga, menos stressada, mais soft. A vida são 2 dias e se não os aproveitarmos bem, amanhã pode mesmo ser o dia de passar para o outro lado. Quando chegar a minha altura, daquia muuuuiiitos muiiitoooos anos, quero fazê-lo sem arrependimentos, sem " ses ", sem mágoas. Espero que esta lição de vida me fique para sempre, não apenas uns meses ou uns anos, enquanto a minha memória me for avivando estes tempos. Ainda que a possibilidade de reaparecimento da doença seja de 50% até cerca dos meus 40 anos, ainda que haja a possibilidade da minha filha, os meus sobrinhos ou qualquer outro membro da minha família o ter, sinto que tudo isto se encerra, com mais uma daquelas minhas certezas, ou se calhar, com uma vontade tão grande que isso não aconteça que estou de coração tranquilo.
Não escrevo este post em busca do " foste a maior ", " és muito corajosa " e outras que tais, escrevo para acabar na minha mente esta " novela de quase 10 meses que até ao final mesmo levará mais uns bons tempos mas se Deus quiser, com capítulos muito pouco " interessantes " :). Sou assim, tenho de " mentalmente " encerrar capítulos e este teve, como se quer, um final feliz.
Carpe Diem!

FIM!

16 comentários:

Nuno disse...

(Pai da Bititiz) Mesmo conhecendo, vivendo e sofrendo de perto com esta tua doença, ao ler estas tuas palavras, fiquei comovido, e não me impediu de me virem as lagrimas aos olhos em pleno local de trabalho. Foram tempos muitos dificeis, que felizmente se estão a encerrar. Acho que esta doença, foi uma prova que alguem nos quis fazer para ver se superavamos a mesma. Acho que todos a superámos, quer familia, quer tu, e tu foste a principal vencedora, porque sempre batalhaste para derrotar esta maldita doença "desconehcida". Houve momentos em que fraquejámos, mas não caímos. Agradeço a Deus, por estares praticamente curada. Confesso que antigamente não acreditava muito em Deus, apesar de ser Cristão, mas depois dos acontecimentos dos ultimos 8 meses, passei a acreditar. Para terminar este comentário, apenas te quer dizer que és a melhor e maior mãe, esposa, filha, irmã, nora, cunhada, neta e sobrinha, que nós podiamos desejar, ou seja és a nossa heroína. Obrigado por ainda estares connosco, e por seres um exemplo a seguir por nós.

Lúcia disse...

Ohhh God ( para o comentário do meu marido ). Estou sem palavras!
Beijo enorme, Amo-vos!

Unknown disse...

És um exemplo de força e coragem a seguir, querida amiga :)
Ainda que te possam ter falhado em algum momento, ergueste-te.
E tiveste sempre as pessoas mais importantes do teu lado, sempre :)
Um grande beijinho e que feliz estou com este FIM!
Beijocas

Miúda disse...

E vocês dois vão lá mas é fazer chorar outra q as hormonas aqui não ajudam. Acredita que ainda que te tenha conhecido quase no final desta saga fiquei preocupada ctg, aliás, todos lá em casa, e que estou deveras feliz por saber que estás bem.
Agradece a Deus e mais que tudo a tu propria, que essa tua força seja sempre a maior valia para teres uma vida preenchida junto dos que amas. Muitos, muitos parabéns. (e pelo teu marido tb, que nestes casos as bengalas que nos apoiam são deveras importantes).

Miúda disse...

Será que é desta que vou deixar de pensar em ti a cada vez que fazem uma punção no house?! :)

Lúcia disse...

loolll para a parte da punção no house. Eu pelo menos comecei a ver os episódios com outros olhos e outros conhecimentos, isso é verdade :)

Miúda disse...

Vi-te no inicio, mas conheci a doença, falaste-me dela e senti-a na realidade no final, quase no final, no meio de um chá que mto apreciei. :)

Helena disse...

heroína ou não, não sei. A verdade é que ultrapassaste de cabeça bem erguida um momento muito difícil para qualquer pessoa.
Fico muito feliz por estar praticamente ultrapassado e que continue a ser apenas um post do passado.
beijocas grandes

Liliana ♥ disse...

;) já tinha lido mas só agora comento...
Admiro essa tua força!

do resto já falamos e sabes o q penso:)

Um beijinho* estou no msn

Ana disse...

As hormonas estão aos saltos e já me fizeram rolar umas lágrimas.

Foste muito forte e tiveste muita coragem, sem aspas.

Também acredito que o pior já passou e agora é botar a bola para a frente (como diz o brasileiro).

Um beijinho grande para a vossa família que é linda!

PSoMac disse...

Ainda bem que teve um final feliz e um FIM e que foi superado com a tua grande coragem e determinação e com toda a certeza com o apoio dos que te amam.

Fico muuuito feliz por ti ... parabéns por teres superado esta fase!!

Beijinhos nossos

Unknown disse...

Lúcia

Um grande beijinho para todos! E em especial para ti, claro!
Ainda bem que está praticamente no fim esta tua saga!

Gi disse...

Que bom, que está prestes a fechar esta página da tua vida.
Acompanhei apenas o final e muito mal, por precisamente só o acomponhar no final...
Ainda bem que o desfecho foi o melhor.
Tudo de bom para ti e para os que te rodeiam.
jocas.

Anabela, Lara e Miguel disse...

é um exemplo de força e coragem... gostei de te conhecer és uma grande mulher

jocas

Loira disse...

Eu sei q não são as palavras q tu procuras com este post, mas, tlv por isso mesmo, tenho mesmo vontade de te dizer q és muito corajosa, q gostaria de ser mais parecida contigo, q uma gastroenterite me deixa arrasada e nem sei o q é uma doença mais grave.
Depois de ler o comentário do teu marido, ainda mais me emocionei.
A forma como atravessaste este processo foi admirável, digna de uma mulher cheia de força.
(Sim, muitas vezes ler-te era como estar a ver um epísódio do Dr. House).
bj*, com a certeza de q este capítulo se encerra mesmo por aqui.

Sara CS disse...

Nem sabes a alegria que sinto com este post. É bom saber-te bem, muito bom mesmo.
Foste e és muito corajosa..., parabéns!
Beijinhos grandes.